Des nouvelles de ...

Coucou à toutes,

Non je ne suis pas disparue, mais les nouvelles de ma maladie n'étant pas franchement bonnes, il m'a fallu un petit peu (voire beaucoup ) de temps pour les digérer et je ne voulais plomber l'ambiance du forum cet été...
J'ai passé deux nouvelles scintigraphies du cerveau fin juin ; et le 20 juillet le couperet du diagnostic est tombé : je fais partie des moins de 10 % des malades atteints d'un syndrome parkinsonien ... (roulements de tambour ) pour lesquels aucun traitement n'est efficace !!!! Vous avez en face de vous une rareté médicale (ce dont je me serais bien volontiers passée ! Vous imaginez bien !)
Et non contente de m'asséner cette nouvelle, ma neurologue a ajouté que, vu le nombre restreint de malades atteints, la recherche était au point zéro... (Prends ça en plus dans les dents !)
Il m'a fallu quelque temps pour assimiler la nouvelle et n'être plus dans la révolte...
Il parait que cette maladie s'appelle "le syndrome de la main étrangère"; j'vous explique : petit à petit, ma main droite va vivre sa vie de manière autonome et complètement indépendante de ma propre volonté !
Le seul avantage que j'y vois (pour l'instant, certes) c'est que je peux m'installer en tant que "distributrice de baffes" professionnelle (comme un certain Obélix) : quelqu'un vous énerve ? Faites appel à Louinema qui se chargera de "baffer" la personne en question, tout en pouvant dire "je suis désolée, c'est pas moi, mais ma main étrangère !

Heureusement, la suite de l'été fut plus agréable ; fiston 2 est venu passer, avec sa compagne et Marcel, chez nous la semaine du 15 aout, puis j'ai gardé Marcel jusqu'au 1er septembre... et je l'ai rendu propre la nuit à ses parents, on a eu 14 nuits pour se préparer en douceur et sans aucune appréhension de la part de Marcel, l'essentiel pour lui étant qu'il puisse en faire la surprise à ses parents et il tenu parole !!!

Depuis la semaine dernière, j'ai commencé la rééducation en ergothérapie, en kiné et en orthophonie, j'ai 5 séances par semaine à domicile ; la mise en place a été assez laborieuse mais tout roule bien à présent.
Je ne peux toujours faire quoi que ce soit avec ma main droite... Mais j'ai à coeur de faire mentir les prévisions pessimistes...
Et maintenant que mes séances sont calées, j'ai bon espoir de revenir sur le forum chaque jour...

oh purée..... garde le moral et oui montre leur qu'ils ont tort.... j'adore leur faire ça!

je t'embrasse très fort et te souhaite bon courage.....

un vrai coup de marteau sur la tête mais montre leur que tu vas pouvoir sans casser les oeufs.

j'ai posé la question à un pote neurologue, généralement il explique parfaitement toutes ces maladies neurologiques , des traitements de stimulation électrique profonde du cerveau sont à l'étude...

à très bientôt de te lire

Oh punaise... je comprends qu'il t'a fallut du temps pour digérer cela.

Mais tu vas leur montrer qu'ils se trompent

Gros bisous

C'est normal que tu ne sois pas venue au forum.
Il fallait cet été pour retrouver ton moral et ton humour.

Je te souhaite bon courage, tu peux venir nous voir à la maison.
Je t'embrasse.

Louinema ,tu es une battante ,combien ce serait écroulées à pareille annonce mais toi tu es déjà en mode guerrière.
Avec pareil mental ,nul doute que tu vas pouvoir maîtriser cette main .
Au plaisir de te relire

Contente de te lire Louinema !

Tu vas leur montrer de quoi tu es capable, la déprime ne passera pas par toi nan mais oh !!!

Je comprends qu'il t'ai fallu du temps pour digérer çà. Mais il faut y croire et surtout faire confiance à ton médecin, quitte à demander un second avis.

Même quand il n'y a pas de recherche sur un maladie, il peut y avoir des découvertes. Bénévole pendant de nombreuses années à l'AFM j'ai vu des aboutissements incroyables. En cherchant sur les myopathies on a découvert un traitement qui a rendu la vue à des chiens, un traitement qui sera bientôt sans doute utilisé sur les humains.

Et parfois, ce sont des détournements de médicaments qui marchent. J'en sais quelque chose Louinema. J'ai été diagnostiquée "forme rare et donc sans recherche médicale". Il y a 25 ans... OK ? alors on fait quoi ? Et bien depuis 15 ans je suis traitée par un médoc pour les hépatites. Et çà marche !

Et puis comme l'ont dit les copines, tu es une battante, une guerrière. Fais toi confiance !

Reviens nous voir chaque fois que tu le peux. Et ne crains pas de plomber le forum. On n'est pas seulement là pour se réjouir des naissances ou autres  bonheurs, on peut aussi ecouter et soutenir les copines qui en ont besoin

Je t'embrasse

tu a toujours ton esprit de combattante et tu a raison de l'être il y a toujours des avancées énormes dans la médecine. Je te souhaite encore et encore plein de courage et vitalité.

Mon père a eu cette maladie il y a fort longtemps et il est arrivé petit a petit des tas de nouveaux médicaments et de traitements qui l'ont aidé dans son quotidien !!!Je te le souhaite

En attendant plein de et

Coucou Louinema, contente de te lire et de savoir que tu vas bien malgré tout ça.
Oui, viens nous voir quand tu le souhaites et partager avec nous les bons moments comme les moins bons

Quaquie a raison, les détournements de médicaments peuvent parfois réserver de bonnes surprises.
Mon cardio vient de me prescrire en + de mon traitement, un médicament anti-diabétique (je ne suis pas diabétique). Ils se sont rendus compte il y a peu que c'était aussi un protecteur du coeur pour différentes pathologies cardiaques.

En tout cas, je suis trooooooooooooooooooop contente d'avoir de tes nouvelles !!

Le syndrome de la main étrangère (the alien hand syndrome, AHS) a été popularisé dans le film de Stanley Kubrick “Docteur Folamour” (“Dr, Strangelove”).

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Je suis contente de te relire Louinema même si les nouvelles ne sont pas réjouissantes.
Je te vois vraiment très courageuse et combattante, j’espère très fort que tu garderas le moral !!
Je t’embrasse et au plaisir de te relire

Coucou Louinema

Comme le disent les copines, le forum peut aussi aider celles qui sont dans le besoin.

Contente de voir que tu es une "warrior" comme on dit à la maison.
Les médecins ont tout plein de connaissances dans leur domaine, mais celle qui connaît le mieux ses capacités c'est bien toi.

Les épreuves ont jalonné notre vie et continuent d'ailleurs à le faire.
Alors comme je dis souvent à mes filles : redressez la tête, serrez les poings et un pas devant l'autre...on avance

Je te souhaite tout plein de courage

Quelle nouvelle Louinéma !!! je comprends qu'elle t'ai assommée, mais à te lire, on voit
bien la force que tu as, et c'est sûr cela va t'être d'une grande aide.

On aime tant te lire !!!!!!
Reviens dès que tu peux.

Marcel est vraiment un gentil garçonnet.

Ah que oui, faut du temps pour digérer cela , mais ton morale n'a pas faibli c'est bien le principale pour continuer......
Et le forum est et sera un bon soutien morale, et peut être médicale par tes écrits.... Surement , car ce couper du monde finirait par une terrible dépression..... Mais non tu j'en arrivera pas là et faut pas broder pour rester sur le forum..... Courage et a ton écoute si tu as besoin....

Que dire devant une telle annonce, à part te souhaiter un énorme courage, mais à ce que je vois, tu n'en manques pas.
Et s'il venait à manquer, dis toi que tes amies de loin, même celles qui ne te connaissent pas "en vrai", seront toujours à ton écoute.

des vacances chez Mamie...
Bonjour à toutes ! Ce soir, ce sont quelques épisodes de mes deux semaines avec Lilian et Jade que je vous laisse découvrir dans mon article du jour...
Bonne soirée

Courage Louinema, je suis contente de te lire! Reviens nous faire un coucou de temps en temps...

vis ta vie et ne les écoute pas trop.

je suis entourée de gens malades qui se portent mieux quand ils décident pour eux-mêmes de ce qu'ils peuvent/doivent faire ou pas (et c'est une expérience que j'ai faite aussi).

Un grand à toutes pour vos encouragements !!!

très contente de lire Louinema
je ne doute pas de ta force pour faire mentir les bien pensants
viens nous voir on sera là tu n'en doutes pas
plein de good vibes

à toutes de vos gentils encouragements qui me vont droit au coeur !!!

Louinema bravo pour ton courage
n'hésite pas à consulter The Lancet et autres documents
je suis très contente de te lire