HS / De retour

Depuis environ 1 an je souffre de troubles (dont je vous avais parlé déjà) qui petit à petit gagnent du terrain ; au début je pensais que j’avais fait un petit AVC ou AIT ; en mars dernier j’ai voulu prendre un rendez-vous chez un neurologue : aucun rendez-vous avant 2023…Jusqu’à ce qu’une nouvelle neurologue qui travaille à l’hôpital ouvre un cabinet en libéral à mi-temps en ville, et là rendez-vous fin octobre 2022!  Chic !
Ça devenait d’autant plus urgent que ma main droite (ça n’aurait pas pu être la main gauche, non mais ! La vie est mal faite parfois !    !) tremble de plus en plus et mes doigts sont raides, à tel point qu’actuellement je ne peux plus écrire, ni même prendre de notes, ça me prend trop de temps et d’énergie et avec pour résultat que je n’arrive même pas à me relire (avouez que pour une liste de courses, c’est véritablement gênant !    !) Je ne vous parle pas de broder ! La seule chose que je puisse faire c’est le tricot ; et encore vous me verriez essayer de mettre ma laine autour de mes doigts de la main droite, c’est à mourir de rire et ça me prend au moins 10 -15 mn avant d’y arriver !  
Bref le rendez-vous arrive et la neurologue me prescrit une IRM cérébrale, mais je sens qu’elle a déjà une petite idée de ce que j’ai, car elle me prescrit un traitement à commencer dès maintenant ; à ma question, elle me répond : « vous avez toutes les caractéristiques d’une maladie de Parkinson et l’IRM n’est faite que pour éliminer les autres causes éventuelles ». Et bing, prends ça dans la figure !!!! Il parait que je ne produits plus de Dopamine (‘hormone du bonheur) et c’est ce qui cause tous ces troubles ; la médecine ne sait pas encore ce qui cause cette maladie ni pourquoi elle se porte sur le côté droit ou gauche du corps (çà, ça m’aurait intéressée, des fois qu’on puisse inverser la tendance initiale !     ).
Inutile de vous dire que quand ‘ai revu mon mari, je lui ai dit (sur le ton de la blague, quand même) qu’il ne me rendait pas assez heureuse puisque je produisais plus l‘hormone du bonheur !  
J’ai fait l’IRM et au second rendez-vous fin novembre elle m’a confirmé son diagnostic et a doublé les doses de mon traitement, qui normalement doit fortement diminuer mes symptômes (mais sans pouvoir les supprimer) assez rapidement (enfin tout dépend du point de vue duquel on se place, du point de vue de la médecine ou de mon point de vue personnel… La durée du délai n’est pas ressentie de la même manière !   )
Bref j’ai mis un certain temps pour absorber cette nouvelle, moi qui ai toujours dit que j’acceptais de finir ma vie en fauteuil roulant du moment que je pouvais utiliser mes bras et mes mains… Eh bien c’est loupé !  
Et je ne vous dis pas la difficulté pour taper ce texte à l’ordi : entre ma main droite qui tremble et qui double ou triple (voire même plus !) certaines lettres, et mes doigts raides qui tapent sur la lettre à côté de celle que je voulais !! Moi qui ai toujours utilisé l’ordinateur depuis qu’il existe, je ne me reconnais plus…  Je n’ai jamais juré autant de ma vie, quand je suis seule bien évidemment !
Certes j’ai été un peu longue (si peu !   ) mais voilà vous savez maintenant pourquoi je suis absente du forum depuis quelque temps, mais j’ai décidé de ne pas me laisser abattre, j’ai même essayé de rebroder, ça me prend beaucoup de temps en plus, et je me pique les doigts, je ne vous dis pas, mais j’y arrive !!!
Hardi les cœurs !!!!!!!

Louinema, tellement peinée et surprise de lire ces nouvelles peu réjouissantes. Je ne doute pas de ta force de caractère et de ton optimisme pour tenir tête à cette maladie, mais c'est quand même une épreuve dont on se passerait.
J'espère que le traitement éloignera le problème le plus longtemps possible.
Je trouve que c'est bien d'en parler, venir chercher du soutien quand c'est trop compliqué ou que le moral est en baisse.

Louinema, toi qui nous a raconté des histoires de famille et tes péripéties avec humour, tu arrives encore à raconter tes soucis de santé de la même façon.
Tu as raison de te mettre à broder, ça te donnera du bonheur.
Tu nous monteras tes ouvrages quand tu le pourras.
Bon courage et garde toujours la pèche.

Difficile de dire quelque chose avec la nouvelle que tu nous apprends là... je suis tellement triste de cette mauvaise nouvelle.
Je te sais combative et avec l'aide de la médecine souhaitons que tes symptômes diminuent drastiquement. Je l'espère et je t'embrasse bien fort Louinema.
Bon courage et viens nous voir autant de fois que tu le désires. Viens chercher ici tout le soutien dont tu auras besoin.

Cette nouvelle me laisse sans voix, mais bouche ouverte .....
Suis heureuse de te lire même si très dur pour toi .....
Tu n'as de toute façon pas perdu ta bonne humeur et au plus pénible que ce doit être pour écrire, au moins tu fais une bonne gym pour ta main et tes doigts, continue même en pestant, ou avec de gros mots d'oiseaux (je te le permet)....
Fait comme tu peux pour ta liste de course, pour essayer de forcer coté broderie, fait comme tu veux pour tout
mais ne nous laisse pas sans nouvelle.
je te faisde gros bisous et mes oiseaux aussi.

Evidemment, vu sous l'angle humoristique on pourrait presque sourire, j'imagine très bien tes difficultés pour taper au clavier et vu la longueur de ton texte, là, admiration, respect !

Je te comprends tes soucis, vivant les miens aussi difficilement avec parfois cette incapacité d'aligner deux mots sans quarante douze "coquilles", merci Monsieur correcteur d'orthographe de Gogol !!

Tu es au stade de traitement, faut tout de même garder une dose d'optimisme parce que les progrès en médecine sont de plus en plus rapides et que tu feras partie des bénéfices de la recherche qui a fait des bonds prodigieux dans ce domaine !

Perso, mon moral ne serait pas égal au tien, à une telle nouvelle je serais dans mon coin à "ruminationner" ce que j'allais devenir
mais sachant qu'il faut toujours avoir confiance en la recherche et au corps médical, je te souhaite que cet épisode de ta vie passe très vite au second plan et que tu retrouveras "ta vie d'avant"

je t'aurais dit également ne perds pas la foi, je dirais juste ne perds pas espoir ! la vie parfois nous réserve de bonnes surprises !

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Je suis sans voix Louinéma ! et en plus que te dire sinon de rester battante comme
tu nous l'as montré sur le forum.

Viens nous écrire, même avec des fautes de frappes, ce ne sera pas grave, on comprendra
quand même mais ça nous fera surtout plaisir de te lire.

Quelle bien triste nouvelle Louinema qui me laisse, moi aussi sans voix.
Je retiens que malgré cette épreuve, ton humour et ton esprit d’aller de l’avant sont toujours là et je pense que cela t’aidera énormément.

Reviens vers nous autant qu’il te plaira, nous sommes toujours très heureuse de te lire.

Que dire après cette nouvelle ???

Courage à toi Louinema, mais je sais que tu en as

On ne peut pas se mettre à ta place mais, tu es une battante et je pense que, même si le parcours est difficile, tu ne vas pas te laisser avoir par cette maladie et que tu vas te battre pour gagner sur elle

Je te fais plein de

Oh .....................

Que te dire les copines ont tout dit.

Courage , on s'en moque des fautes de clavier, on arrive à tout déchiffrer !!!!!!!!!!!!

De gros bisous

J'aime bien tous tes petits bouts de chez toi et c'est important de continuer à nous les partager, que dire sinon plein de courage, mais tu as des ressources

tu es si battante Louinema !cette nouvelle nous attriste mais je ne doute pas des progrès de la science et de ta combativité ;on a toujours eu plaisr à te lire alors encore de ton humour pour agrémenter des petits bonheurs trop rares
bien affectueusement

Oh!! Louinema quelle tristesse et quelle tuile.

Comme disent les copines, vient nous écrire ça fera tes exercices quotidiens, nous sommes les spécialistes du déchiffrage.

A bientôt de te lire avec moult

Coucou Louinema !

On ne se connaît pas, mais par expérience, je sais que la vie réserve parfois de mauvaises surprises.
Il faut toujours garder espoir et d'après ce que je lis (de toi et des copinettes) tu ne manques pas de ressources.

Je te souhaite tout plein de courage et n'hésites pas à partager tes états d'âme ; l'amitié, même virtuelle, est souvent réconfortante.

 à toutes de vos si gentils messages !!! Ils me vont droit au coeur !!!

Certes je n'ai pas l'intention de me laisser abattre, mais c'est parfois dur de rester une femme forte quand  tu viens de passer 15 mn à essayer d'agrafer ton soutien-gorge (ne me dites pas de l'agrafer par devant et de le tourner après, j'ai essayé, c'est pire ! ; je pourrais passer aux brassières de sport, mais ce n'est guère seyant alors que mes soutien-gorges sont si jolis... On a sa fierté de femme, que diable !!! ) et que tu viens de casser 2 verres et 1 tasse en vidant le lave-vaisselle, moi qui n'ai que rarement cassé de la vaisselle (j'y tiens trop, vous savez bien, je suis très conservatrice !! , un peu trop ? Quand mon Dh aborde cette question, je lui réponds que je le garde bien, Lui !!!     )

Ma neurologue m'a fait aussi une prescription de kiné (pour améliorer mon équilibre) et d'orthophoniste (pour améliorer mon écriture et mon langage) ; en même temps elle m'a remis une liste de ces praticiens qui sont spécialisés dans la prise en charge de cette maladie...
Bref, moi qui courais (enfin, façon de parler maintenant ) déjà après le temps....
Heureusement que j'ai toujours fait beaucoup de marche et de " longdesc="64" /> ! Quant au bricolage en tout genre de corps de métiers que je faisais, ce n'est que partie remise et j'avais déjà commencé à m'équiper d'outils électriques car je sentais que j'avais moins de force...

J'ai réussi à ne casser aucun des éléments de ma vaisselle de Noël que j'ai toute sortie au début du mois de décembre... Quant à la décoration de Noël, elle est toute en place, mais je m'y suis prise dès mi-novembre... ère Nono:" longdesc="7" />

Louinema,

Très peinée par ce que je viens de lire...

Mais ne te laisse pas abattre comme le disent les copines la médecine fait des progrès de jours en jours...

Continue tes exercices à venir nous mettre un petit mot de temps en temps...

Prends bien soin de toi...

Oh quelle nouvelle nouvelle!!! mais tu a la persévérance et beaucoup de volonté et comme dit la science a ce sujet progresse de jour en jour et puis plus besoin d'écrire sur ordi tu en a a qui tu parle et ils écrivent pour toi.

Mon père a eu cette maladie assez jeune vers la quarantaine et il avais trouvé un médicament en Suisse (si mes souvenirs sont bon mais assez onéreux et pas remboursé) qui avais pas mal ralenti le processus essaie de voir puisque nous sommes européen maintenant si par hasard cette maladie est traitée en Europe a un stade plus avancé. Naturellement la sécurité sociale souvent ne prend pas en charge.

et sur Lyon il y a également des spécialistes pour tout ce qui est neurologique.

Courage et plein d'ondes positives

Tu nous fiches toutes sur le c-l et avec tant d'humour !

On te reconnais bien là.. Tu nous a manqué et on s'est à plusieurs reprises étonnées de ton absence. On te sait si active, si vaillante que j'ai pensé que ce n'était qu'un manque de temps. Comment imaginer une telle nouvelles ? la vie nous réserve parfois des surprises, et pas toujours bonnes

J'imagine que ton quotidien se trouve totalement chamboulé. Mais en attendant que la science fasse les progrès dont on a besoin, j'espère que ton traitement va faire de l'effet et que petit à petit les symptômes les plus gênants vont sinon disparaitre, au moins s'atténuer pour que tu vives mieux.

Quant à la vaisselle que tu casses, je vais dire qu'avec tout ce que tu nous a piqué dans les petits déjeuners, tu dois avoir du stock

Je t'embrasse Louinema et comme l'ont déjà dit les copines, n'hésite pas à venir nous voir. Et ne stresse pas pour nous faire des messages nickels, on s'en fout des fautes de frappe. Tes petits bonjours seront une sorte de rééducation, de la kiné à domicile

Mamino, Bleu et Quaquie !!

Bleu, je suis déjà en recherche de tous les nouveaux traitements et je vais prendre un nouvel avis médical...

louinema a écrit:

Mamino, Bleu et Quaquie !!

Bleu, je suis déjà en recherche de tous les nouveaux traitements et je vais prendre un nouvel avis médical...

oui je pense que tu va trouver de nouveaux traitement a tout hasard celui de mon père acheté en Suisse a l'époque mais maintenant certainement il est en vente partout c'était le LDOPA.

Bizz

Courage Louinema.. Mais je sais que tu en as! La vie est bien cruelle par moment. Après avoir bien soutenu ta belle fille et ton fils, pris en charge petit Marcel, voilà qu'une saloperie te tombe dessus...

Comme le disent les copines, la science fait des progrès chaque jour. ceci grâce à tous les chercheurs et avec les sous que nous donnons entre autre au teléthon...Il faut continuer.

Ta volonté, ton esprit positif vont aider à calmer cette saleté ...

Toutes derrière toi!

bon courage pour cette épreuve, mais je vois que tu en as et aussi beaucoup d'humour

il y a des soutiens gorge qui s'agrafent devant, j'en avais acheté quand je m'étais cassé l'épaule.
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je n'avais jamais entendu parler de ce mal, la nature est vraiment imaginative pour nous compliquer la vie.
un autre avis n'est pas une mauvaise idée.

à toutes de vos messages et renseignements !

comme je dis souvent quand je suis surprise : oh pétard de moine!!!!!!!

c'est pas une chose simple qui t'arrive là mais il est vrai que dans ce domaine, la medecine fait pas mal de progrès.... et comme les filles; je te félicite de garder un humour pareil....

bon courage